Wenn die Forschung Hoffnung schenkt.
Ein ungutes Gefühl macht sich breit. Nach sieben Monaten steht die Diagnose fest: MLD (kurz Metachromatische Leukodystrophie). Kinder mit dieser sehr seltenen degenerativen Erkrankung machen in ihrer Entwicklung nach Ausbruch der Krankheit extreme Rückschritte. Innerhalb weniger Wochen verlernt Enya krabbeln, sitzen, sprechen und greifen. Eine medizinische Studie in Belgien nimmt Enya auf und schenkt Hoffnung. Nach 8 Monaten Enzymersatztherapie macht Enya erste Fortschritte. Ein großes Abenteuer für die ganze Familie beginnt! Weitere Informationen und Unterstützung finden Sie hier: ELA e.V. (https://elaev.de/) Bundesverband Kinderhospiz e.V. (https://bundesverband-kinderhospiz.de/) Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Göppingen (https://www.malteser-goeppingen.de/unsere-leistungen/kinder-und-jugendliche/ambulanter-kinder-und-jugendhospizdienst.html) Hinterlassen Sie uns gerne einen Kommentar und bewerten Sie den Podcast Wegbegleiter. Teilen Sie uns mit was Sie bewegt! Und wenn Sie Fragen haben, Themenvorschläge und Ideen, ein Angebot vorstellen möchten, oder von Ihrer Geschichte als Familie mit einem schwer kranken Kind erzählen wollen, dann schreiben Sie uns: [email protected] Sie wollen keine Episode von Wegbegleiter verpassen? Dann tragen Sie sich auf unserer Website in unseren Newsletter ein: www.landesstelle-bw-wegbegleiter.de Wir freuen uns auf Sie! Hintergrundinformationen zur Landesstelle Baden-Württemberg – Begleitung von Familien mit einem schwer kranken Kind am HOSPIZ STUTTGART (Träger Ev. Kirchenkreis Stuttgart): Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des eigenen Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu und informieren über individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region. Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich informieren. Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg. Weitere Informationen finden Sie unter: www.landesstelle-bw-wegbegleiter.de