從赴美求診、借藥救子到為全台罕病兒推動立法：病友家庭的30年長跑，在脆弱中找到力量，但也仍在路上

罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」的台灣律師陳俊翰，在經歷參選立委、被脫口秀模仿訕笑等輿論風波後，日前因感冒意外過世，卻也重新喚起社會對罕病族群的關注。 在大眾對「罕見疾病」還極為陌生的20多年前，都育有罕見代謝疾病孩子的陳莉茵、曾敏傑兩人，在各自奔忙求診之外，因為私下「借藥」救兒相識，決定創立罕見疾病基金會，組織起多年來無人聞問、自力救濟的病友與家庭，走上社會倡議、推動立法、與政府既要抗爭又需協力的漫漫長路，為台灣罕病權益立下諸多領先國際的里程碑。 從僅有3000多元的開戶基金，到如今運作25年，他們不曾收過政府補助，而是開記者會、做公益串連來爭取社會支持，組合唱團、開繪畫班為家屬找到喘息空間，也協助病友自我實踐。 這集，聽兩位爸爸、媽媽從自助、助人，到面向大眾的故事，在國際罕病日這天，他們仍持續呼告：罕見疾病不是無可奈何的不幸他者，而是關乎我們每一個人。 來賓｜罕見疾病基金會創辦人陳莉茵、曾敏傑 製作團隊｜楊惠君、藍婉甄、汪彥成 📍延伸閱讀： 【「特管法」漏接的「人球」──SMA新生兒篩檢停擺、4千萬新藥病兒恐用不到】https://bit.ly/3SWZoff 【曾是聯合國認可的罕病人權大國，為何台灣今讓患者淪落健保邊緣人？】https://bit.ly/3IcODjE 💰捐款支持罕見疾病基金會：https://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_a 💰在報導者官網贊助我們：https://pse.is/5953dg 👉追蹤《報導者》Podcast IG：twreporter_podcast ✉信箱：[email protected] -- Hosting provided by SoundOn