Planul European de Acțiune pentru Bolile Rare | Dr. Marius Geantă | #știința360

În cadrul ediției de pe 22 aprilie a emisiunii Știința360 de pe Radio România Cultural, Dr. Marius Geantă, Președintele Centrului pentru Inovație în Medicină, a comentat ultimele noutăți din domeniul sănătății. Pe 10 aprilie 2025, experți, factori de decizie și profesioniști din sănătate s-au reunit la Varșovia pentru conferința de nivel înalt Către un Plan European de Acțiune pentru Bolile Rare. Organizat de Comitetul Economic și Social European (CESE), Ministerul Sănătății din Polonia și Universitatea de Medicină din Varșovia, evenimentul a subliniat consensul care există deja în Europa: a sosit momentul pentru o strategie europeană cuprinzătoare și coordonată în domeniul bolilor rare.Bolile rare afectează peste 36 de milioane de persoane în Europa, însă doar aproximativ 6% dintre aceste boli beneficiază de tratamente eficiente – iar accesul la ele nu este uniform în toate statele membre ale UE. De la diagnostice întârziate la acces limitat la specialiști și terapii, pacienții se confruntă cu o adevărată „loterie geografică a sănătății”, care lasă mulți fără îngrijirea de care au nevoie la timp. În acest context, apelul pentru un Plan European de Acțiune pentru Bolile Rare este mai urgent ca niciodatăDeși există strategii naționale pentru bolile rare, actualul sistem fragmentat nu are coordonarea și coerența necesare pentru a produce schimbări durabile. După cum au subliniat mai mulți experți la Varșovia, un plan de acțiune solid la nivelul UE ar servi la completarea eforturilor naționale, promovarea colaborării transfrontaliere și stimularea investițiilor în cercetare și inovare.Un diagnostic precoce și corect nu doar că îmbunătățește rezultatele pacienților, ci și eficientizează utilizarea resurselor sistemului de sănătate. Progresele în genomică, programele de screening și platformele de partajare a datelor – precum Spațiul European al Datelor de Sănătate (EHDS) – oferă oportunități importante pentru a reduce întârzierile în diagnosticare și pentru a orienta pacienții către terapii adecvate.Mai multe detalii despre subiectele discutate - ▶Planul European de Acțiune pentru Bolile Rare, discutat în contextul Președinției Poloniei la Consiliul UE▶ Accesul echitabil la soluții digitale ar putea contribui la îmbunătățirea sănătății cardiovasculare▶ Numărul cazurilor de cancer de sân depistate între controalele mamografice a crescut în ultimele decenii▶ Programele de screening pentru cancerul de prostată ar putea fi îmbunătățite prin adăugarea unui scor de risc poligenic la testarea PSA și IRMAscultă emisiunea pe Radio România Cultural.